UKOM Noorwegen — patiëntveiligheidsrapport

De Noorse onderzoekscommissie voor de gezondheidszorg (Ukom) publiceerde op 9 maart 2023 een rapport over de patiëntveiligheid van de zorg voor kinderen en jongeren met genderincongruentie (bron). Ukom schreef dat de kennisbasis voor hormonale en chirurgische genderbevestigende behandeling gebrekkig is en dat de langetermijneffecten nauwelijks bekend zijn. Ukom adviseerde puberteitsremmers en hormonale en chirurgische behandeling van kinderen en jongeren te definiëren als 'utprøvende behandling' (experimentele behandeling).

Wat is Ukom?

Ukom (Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten) onderzoekt ernstige gebeurtenissen en andere ernstige situaties in de Noorse gezondheids- en zorgsector en doet op basis van haar bevindingen aanbevelingen. Ukom werkt op grond van een eigen wet, de Lov om Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten (bron).

Kernconclusies

• Gebrekkige kennisbasis: de kennis over hormonale en chirurgische genderbevestigende behandeling is gebrekkig en de langetermijneffecten zijn nauwelijks bekend, vooral bij tieners, bij wie ook de stabiliteit van de genderincongruentie niet bekend is. Voor niet-binaire genderincongruentie ontbreekt onderzoek (bron).
• De nationale richtlijn: de richtlijn van Helsedirektoratet is volgens Ukom afgeweken van de eis van kennisgebaseerde richtlijnen, stelt geen specifieke eisen aan diagnostiek of aan de medische indicatie voor het starten van behandeling en kan voor sommige patiënten een patiëntveiligheidsrisico vormen (bron).
• Variatie in het aanbod: er is grote variatie in aanbod en deskundigheid tussen regio's. Ukom ziet het risico op onder-, over- en verkeerde behandeling en schrijft dat het lastig is een gedecentraliseerd aanbod op te zetten op een smal en complex vakgebied (bron).
• Toename van verwijzingen: het aantal tieners dat naar de specialistische zorg wordt verwezen is de laatste jaren sterk gestegen, vooral onder jongeren en jongvolwassenen die bij de geboorte als meisje zijn geregistreerd (bron).

Aanbevelingen

Ukom adviseert het Noorse ministerie van Volksgezondheid en Zorg (Helse- og omsorgsdepartementet) om Helsedirektoratet opdracht te geven de nationale richtlijn te herzien, op basis van een systematisch kennisoverzicht. Verder adviseert Ukom puberteitsremmers en hormonale en chirurgische behandeling voor kinderen en jongeren te definiëren als utprøvende behandeling, en te overwegen een nationaal medisch kwaliteitsregister voor de behandeling van kinderen en jongeren met genderincongruentie op te richten (bron).

Verband met andere landen

Voordat het eindrapport van de Cass Review (Engeland) verscheen, hadden Zweden en Noorwegen al eigen conclusies getrokken: Socialstyrelsen gaf in december 2022 een zwakke negatieve aanbeveling voor puberteitsremmers, cross-sex hormonen en mastectomie bij minderjarigen, en Ukom beval in maart 2023 aan deze behandelingen als utprøvende behandeling te definiëren (bron). De Finse aanbeveling staat op de pagina over COHERE.

Originele bronnen

• Ukom — Pasientsikkerhet for barn og unge med kjønnsinkongruens (2023)