SBU Zweden — evidence-review genderzorg

De Zweedse overheidsinstantie SBU (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering) publiceerde in december 2019 een scoping review over genderdysforie bij kinderen en jongeren (rapport 307) (bron) en in februari 2022 een systematische beoordeling van hormoonbehandeling bij kinderen en jongeren met genderdysforie (rapport 342) (bron). De Zweedse Nationale Raad voor Gezondheid en Welzijn (Socialstyrelsen) nam het SBU-rapport mee in haar richtlijn van december 2022 (bron).

Wat is SBU?

SBU beoordeelt onderzoek naar zorg- en welzijnsinterventies kritisch en vat het samen in systematische reviews. SBU geeft zelf geen aanbevelingen of richtlijnen over welke zorg moet worden verleend; andere instanties, zoals Socialstyrelsen, kunnen de rapporten gebruiken als onderlegger voor nationale richtlijnen (bron).

Wat SBU en Socialstyrelsen concludeerden

• Onvoldoende bewijs: volgens de samenvatting van Socialstyrelsen concludeerde SBU in 2022 dat het bestaande wetenschappelijke bewijs onvoldoende is om de effecten van puberteitsremmers en genderbevestigende hormonen op genderdysforie, psychosociale gezondheid en kwaliteit van leven van adolescenten te beoordelen (bron).
• Weinig en kleine studies: in het artikel van Zweedse onderzoekers, onder wie medewerkers van SBU (Ludvigsson e.a., Acta Paediatrica 2023), waren 24 studies relevant en er waren geen gerandomiseerde onderzoeken. De weinige longitudinale studies waren klein en kenden veel uitval, waardoor de langetermijneffecten op de psychosociale gezondheid niet konden worden beoordeeld. Puberteitsremmers vertragen de botrijping en de toename van botdichtheid; die herstelde in de onderzochte studies op 22-jarige leeftijd deels tijdens behandeling met cross-sex hormonen (bron).
• Detransitie en stopzetten: volgens Socialstyrelsen kon SBU niet vaststellen hoe vaak jongeren later anders over hun genderidentiteit gaan denken of een behandeling stoppen. Socialstyrelsen noemt de beschreven prevalentie van medische detransitie onder jongvolwassenen als een van drie factoren in haar afweging (bron).
• Stijgend aantal aanmeldingen: SBU vond in 2019 geen wetenschappelijke studies die de toename van het aantal kinderen en jongeren met een zorgvraag om genderdysforie verklaren (bron). Volgens Socialstyrelsen is het aantal mensen met de diagnose genderdysforie sinds de richtlijn van 2015 blijven stijgen, vooral in de leeftijdsgroep van 13 tot 17 jaar en vooral bij mensen bij wie bij de geboorte het vrouwelijke geslacht is geregistreerd. Socialstyrelsen adviseert om bij de diagnostiek vroeg te zoeken naar tekenen van autismespectrumstoornis en ADHD (bron).

Beleidsgevolgen

In maart 2021 besloot het Karolinska Universitetssjukhuset puberteitsremmers en cross-sekse hormonen aan minderjarigen alleen nog binnen goedgekeurd onderzoek te geven (bron). In december 2022 publiceerde Socialstyrelsen haar definitieve richtlijn. Daarin staat dat de risico's van puberteitsremmers en genderbevestigende behandeling op groepsniveau waarschijnlijk zwaarder wegen dan de verwachte voordelen. Behandeling met GnRH-analogen, genderbevestigende hormonen en mastectomie kan daarom alleen in uitzonderingsgevallen worden gegeven (een zwakke negatieve aanbeveling), en Socialstyrelsen beveelt aan deze behandelingen binnen onderzoek te geven (bron). Voor de beslissing over behandeling in een individueel geval verwijst Socialstyrelsen naar de criteria die binnen het Dutch Protocol zijn gedocumenteerd.

Verband met andere landen

De Cass Review (Engeland, 2024) oordeelde dat van de internationale richtlijnen alleen de Finse (2020, zie COHERE) en de Zweedse (2022) konden worden aanbevolen voor gebruik in de praktijk (bron). In Nederland begon de herziening van de Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch op 1 december 2023, waarbij de Gezondheidsraad om advies werd gevraagd (bron). De Gezondheidsraad publiceerde dat advies op 30 juni 2026 en ziet geen aanleiding de Nederlandse zorg voor jongeren anders in te richten (bron).

Originele bronnen

• SBU — Gender dysphoria in children and adolescents (2019)
• Socialstyrelsen — Care of children and adolescents with gender dysphoria, summary of national guidelines (december 2022, PDF)
• SBU — Hormone treatment of children and adolescents with gender dysphoria (rapport 342, 2022)